“Unutulan Genetik Miras” isimli çalıştay raporu Özdenefe’ye sunuldu

Cumhuriyet Meclisi Başkan Yardımcısı Fazilet Özdenefe, Kıbrıs Türk Genetik Derneği ve Thalassemia Derneği yetkililerini kabul etti.

Kabulde iki dernek tarafından Eylül ayında gerçekleştirilen “Unutulan Genetik Miras” isimli çalıştay raporu Özdenefe’ye sunuldu.

Kıbrıs Türk Genetik Derneği Başkanı Doç. Dr. Mahmut Çerkez ve Thalassemia Derneği Başkanı Çiğdem Beşevlerli yaptıkları açıklamalarda çalıştayda ortaya çıkan en büyük sorunlara değinirken laboratuvar hizmetlerindeki güncel standartlar ile ulusal talasemi yöntemi klavuzunun değişmesi gerektiği üzerinde durdular.
Dernek yetkilileri ayrıca güncel epidemiyolojik bilgiler ve sürveyansın belirlenmesi gerektiğini, sağlık çalışanları, hasat ve hasta aileleri ve toplum için eğitim programlarının başlatılması gerektiğini kaydettiler.
Cumhuriyet Meclisi Başkan Yardımcısı Fazilet Özdenefe de konuşmasında, iki derneğin birlikte yapmış olduğu çalıştayın ve ortaya çıkan raporun bundan sonra yürünecek yolda önemli bir rehber olacağına inandığını söyledi.

Thalassemia ile mücadelede en büyük sorunlardan birinin taşıyıcı kişilerin belirlenmesi olduğuna değinen Özdenefe, ilgili mevzuatın günümüz koşullarına uygun bir şekilde güncellenmesinin ve ülkenin hizmet kapasitesine uygun bir nüfus politikası geliştirilmesinin ivedi olduğunu ifade etti.
Bu konuda başta Sağlık Bakanlığı olmak üzere diğer bakanlıklar ve kurumlar ile de işbirliği içerisinde bütünlüklü olarak sorunun ele alınması gerektiğine değindi.

Konuyla ilgili hem önleyici hem de destekleyici güncel politikaların hayata geçmesi gerektiğini vurgulayan Özdenefe, hasta hakları konusunda da yapılacak çalışmaların bu politikanın bir parçası olması gerektiğini ifade etti.

Kabulde Thalassemia Derneği Asbaşkanı Ahmet Varoğlu ve Yönetim Kurulu Üyesi Selma Orhon da hazır bulundu.